Hastigt fremadskridende sygdom

Hvis du eller dit barn lider af hastigt fremadskridende sygdom med alvorlige og hastige funktionstab, kan du være i målgruppen for at få hurtigere og mere fleksibel hjælp og støtte gennem servicelovens §117a.

Eksempelvis kan borgere i målgruppen få hjælp til personlige og praktiske gøremål, madservice, ledsagelse, udvalgte typer af hjælpemidler og mindre boligændringer.

Hjælpen sammensættes ud fra borgerens eget ønske og ydes uafhængigt af de almindelige betingelser for hjælp efter serviceloven.

Målgruppe og kriterier

For at få hjælp er der en række kriterier, der skal være opfyldt. Du kan læse mere om kriterierne nedenfor og se en liste med eksempler på diagnoser, som betragtes som hastigt fremadskridende sygdomme. Bemærk at der primært er tale om særligt sjældne sygdomme, og dermed ikke eksempelvis kræft.

Følgende diagnoser betragtes som hastigt fremadskridende sygdomme:

Motorneuronsygdom (MND)
- amyotrofisk lateralsclerose (ALS)
- progressiv bulbær parese
- progressiv muskelatrofi (PMA)
Spinal muskelatrofi (SMA) Type 1
Metakromatisk leukodystrofi (MLD) Sen infantil
Prion-sygdomme inkl.:
- Creutzfeldt-Jacobs sygdom (CJD)
- Erstmann-Stråussler-Scheinker (GSS)
- Fatal familiær insomni (FFI)
Neuronal Ceroid lipofuscinoses Type 2 (NCL2)
Progressive and fatal inflammatory encephalomyelitis with rigidity (PERM) (stiff-personsyndrome plus)
Krabbes sygdom
Pompes sygdom, Klassisk Pompes sygdom, infantile-onset
Adrenoleukodystrofi Cerebral form
GM1 gangliosidose Type 1
Tay Sachs Sygdom Infantil form
Sandhoff Sygdom (Infantil form)
Gangliosidosis AB-variant
Niemann Pick sygdom (type C) Debut under 2 år
Niemann Pick sygdom (type A)
Alexanders Sygdom Neonatal form Infantil form
Andre sjældne leukodystrofier, X-linked adrenoleukodystrophy Childhood ataxia with cerebral hypomyelination (CACH) (VWMD)
Leigh syndrom
Alpers sygdom
Aicardi Goutiéres Syndrom
Early infantile epileptic encephalopathy (Ohtahara Syndrom) Kongenit Myopati (mange typer med meget varierende forløb)
Severe congenital nemaline myopathy

Bemærk, at listen er vejledende.

Følgende kriterier skal være opfyldt, for at borgere kan få hjælp og støtte efter servicelovens §117a:

Borgeren lider af en hurtigt progredierende genetisk eller neurodegenerativ sygdom.
Borgeren vurderes at have væsentligt forkortet levetid.
Borgerens sygdom har en hurtig progression fra symptomdebut til død på under 5 års gennemsnitlig overlevelse fra symptomdebut til død.
Borgerens sygdom medfører alvorlige og hastige funktionstab, som er varige og tiltagende.
Borgeren vurderes ikke at have mulighed for at genvinde tabte funktioner ved behandling eller genoptræning.
Borgerens livssituation vil ændre sig, hvorved borgeren får vedvarende og øget behov for hjælp og støtte m.v. til at opretholde en aktiv tilværelse. Dette kan blandt andet være indikeret ved:
- Behov for hjælpemidler og/eller hjælp til at kunne færdes inde og ude.
- Behov for personlig hjælp og pleje samt hjælp eller støtte til nødvendige praktiske opgaver og funktioner.
- Vanskeligheder ved at varetage og/eller fastholde beskæftigelse og derved selvforsørgelsesgrundlag.
- Kognitive forandringer.

Er du inreresseret i at vide mere om servicelovens §117a, kan du læse mere her:

Bekendtgørelse om hjælp og støtte til borgere med en hastigt fremadskridende sygdom (retsinformation.dk)

Vejledning om hjælp og støtte til borgere med en hastigt fremadskridende sygdom (retsinformation.dk)

I Hjælpemiddelbasens katalog kan du se eksempler på hjælpemidler, der kan være relevante for dig med hastigt fremadskridende sygdom.

Se kataloget på Hjælpemiddelbasens hjemmeside her